Sjukdomen

En grov uppskattning är att 1 500 personer insjuknar i Sverige varje år i ME. Under 6% tillfrisknar. Svårighetsgranden hos sjukdomen kan variera mycket mellan individer. De svårast sjuka tolererar inte några intryck och är 100% sängbundna.

Ett liv med ständig värk, mental dimma, kognitiva svårigheter och influensaliknande symptom. Fysisk eller mental aktivitet ger symtomökning som varar i flera dagar. Överkänslighet mot ljud och ljus, ofta även överkänslighet mot mediciner, alkohol och kaffe. Problem med sömnstörningar och temperaturreglering.

Sjukdomen påverkar hela patienternas livssituation och en del av deras liv "stjäls" ifrån dem eftersom de inte kan tänka klart eller aktivera sig. Ett ofattbart tillstånd helt enkelt.

Myalgic Encephalomyelit betyder "muskelvärk och hjärn- och ryggmärgsinflammation". Sjukdomen ger symptom från många av de grundläggande systemen i kroppen, de autonoma nerv-, neuroendokrina- och immunologiska-systemen. Även metabolismen och det cirkulatoriska systemet.

Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; ME är åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än Kroniskt trötthetssyndrom [källa CDC].

Vårdsituationen

Det är viktigt att skilja på patienter som har depression och ME. Vid depression är det bra med påtvingad motion och aktivering, men vid ME kan det ge KRONISKA FÖRSÄMRINGAR.

I och med att kunskapen är nästan obefintlig inom sjukvården bollas ME-patienter runt i vården i många, många år. De blir ofta felbehandlade vilket får livslånga/kroniska konsekvenser. Många får även tunga psykiatriska diagnoser eftersom läkarna inte känner till sjukdomen.

I Sverige, har några patienter som insjuknat i tonåren blivit tvångsomhändertagna av psykiatrin och blivit mycket illa behandlade. Föräldrar som förtvivlat sökt hjälp för sitt sjuka barn, har råkat ut för att barnet tvångsomhändertagits för man misstänkt Münchausen by proxy.

Den enda kliniken med ME-specialister är Gottfries Clinic som är kopplad till Mölndals sjukhus/Sahlgrenska. De ställer diagnos, men ger ej fortvarig vård. Patienterna är sedan hänvisade till sina vanliga primärvårdsläkare som oftast inte har kunskap om sjukdomen.

Ett ytterligare problem är att ME-patienter ofta har svårt att resa. En del kan inte ens stå upp, utan måste transporteras på bår. Biltransport kan vara mycket påfrestande med allt buller. Målsättningen borde vara att det finns minst en läkare för ME-patienter inom varje landsting och att hemsjukvård erbjuds för de sjukaste patienterna.

Behandling

Det finns erfarenhet och kunskap om hur man kan ge ME-drabbade en ökad livskvalité genom medicinsk behandling. Medicinering måste göras med försiktighet, eftersom ME-drabbade ofta är intoleranta/överkänsliga emot läkemedel.

Cirka 50% av de ME-drabbade får minskad mental dimma av metylkobalamin (variant av vitamin B₁₂). Att säkra sömnen är viktig och här finns kunskap om vilka preparat som brukar fungera bäst för ME-drabbade. En del mår bättre av t.ex. vitaminer, mineraler, antioxidanter, fiskolja med omega-3 fettsyror, B-vitaminer och magnesium. Vissa blir bättre av att lägga om kosten med hänsyn till ens individuella födoämnesintoleranser.

Nya rön pekar på att behandling med probiotika (snälla tarmbakterier) eller användande av curcumin (färgämne i gurkmeja) kan vara av värde. Curcumin verkar på många ställen och sätt i kroppen och några effekter kan vara oönskade, så mer kunskap om säkerheten kring behandlingen skulle vara önskvärd.

De som har depression kan behöva en behandling med psykofarmaka, men här måste man vara mycket, mycket försiktig vid insättning eftersom patienterna ofta reagerar kraftigt på medlen. Det finns patienter som blivit permanent försämrade på grund av oförsiktig användning av psykofarmaka.

Några forskningsresultat

ME patienter lider av hög oxidativ stress, där reaktiva syreföreningar och reaktiva kväveföreningar (kväveoxid och peroxynitrit) t.ex. skadar cellernas membran.

En del ME patienter har en ökad grad deformerade erytrocyter (röda blodkroppar). Antalet deformerade erytrocyter minskar efter injektion av vitamin B₁₂ (kobalamin) hos cirka 50% av dessa patienter, och dessa patienter kände sig bättre. Kobalamin är en antioxidant som effektivt minskar på kväveoxid. Deformerade erytrocyter innebär en försämrad cirkulation i kapillärer (blodkärlen med minst diameter).

Forskningen har visat att fysisk aktivering leder till en "cytokinstorm" (cytokiner är signalmolekyler från immunsystemet) som varar i flera dagar och kan vara en av förklaringarna till patienternas ökade malaise/sjukdomskänsla och värk efter fysisk aktivering.

Man har även funnit att ME-drabbade har kraftigt minskad syreförbrukning den andra omgången vid ett upprepat motionstest, och minskningen av syreförbrukningen överstiger vad som hittas vid sjukdomar som kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt. Kroppen går på anaerob metabolism i högre grad. Man har funnit att mitokondrierna (som skapar energi i cellerna) har försämrad funktion.

Man har konstaterat minskad glukosmetabolism och blodgenomströmning i hjärnan, och som förstärks av fysisk aktivitet och kvarstår över 24 h efteråt. Man har hittat mjölksyra i hjärnans ventriklar (hålrum).

80% av ME-patienterna har enterovirus i magsäcken, men dessa virus har visat sig vara icke-cytopatiska. Det vill säga att de inte går att upptäcka i cellodlingar eftersom de ej tar död på cellerna.

Många patienter har antikroppar i blodet emot tarmbakterier, vilket är ett tecken på "läckande tarm" (leaky gut). 70% av immunförsvaret är associerat till tarmen och inflammation där kan teoretiskt skapa en inflammationskaskad som ger malaise/sjukdomskänsla och neurologiska symtom.

Forskningen har funnit att ME-patienter ofta har konstant aktiverade T-celler (en sorts lymfocyter) och försämrad funktion hos NK-celler (naturliga mördarceller). Naturliga mördarceller är immunsystemets frontlinje i försvaret emot patogener (t.ex. virus) som gömmer sig inuti celler.

I djupsömnen störs de långvågiga hjärnvågorna av alfavågsintrång. Neuropeptid Y nivån är förhöjd.